[구민신문 권경호 기자]5월 23일(화) 오후 2시, 국회의원회관 대회의실에서 희귀질환 극복의 날을 맞아 희귀질환 극복을 위한 국민적 공감대를 확산하기 위한 “제1회 희귀질환 극복의 날” 행사가 개최된다.

     이 행사는 국회 보건복지위원회 간사인 박인숙 의원(바른정당, 서울 송파구갑)과 양승조 국회 보건복지위원회 위원장(더불어민주당, 충남 천안시병), 이명수 의원(자유한국당,충남 아산시갑)이 공동주관하였다.

    한편 지난 19대 국회에서 통과(15년 12월)되고 시행(16년 12월)된 「희귀질환관리법」에 따라 매년 5월 23일을 희귀질환 극복의 날로 지정하고 국가와 지방자치단체는 취지에 적합한 행사·교육·홍보 사업을 시행하도록 한 바 있다.

     행사를 주관한 박인숙 의원은 “처음 개최되는 기념행사인 만큼 희귀질환 극복을 위해 헌신적으로 노력해주시는 환우 가족, 환우 단체, 관련기관 종사자, 전문가 및 일반시민이 모두 참여할 수 있는 장이 되길 바란다.” 며 "다양한 볼거리와 퍼포먼스를 선보일 수 있도록 민·관이 적극 협력해 준비해온 만큼 기대해도 좋다"고 밝혔다.

     행사의 1부는 ▲오프닝공연을 시작으로 ▲박태원 KBS 아나운서 진행 ▲유공자 20명, 장관 표창 시상 ▲소녀시대 “수영”을 홍보대사로 임명한다.

     그리고 2부에서는 ▲뮤지컬배우 손준호·김소현 ▲희망의 소라 합창단 ▲가수 울랄라 세션 ▲박상민 등 축하공연과 다양한 기념 퍼포먼스 등이 마련될 예정이다.